最后发言的OVCI中国项目部首席康复专家Celestina Tremolada（杜乐梅）女士进行了详细阐释：强调多学科成员（医生、康复治疗师、心理专家）和家庭一起为病患儿童决定个性化的训练方案，包括多学科合作、团队合作、专业化服务、注重可持续性（如理疗师不宜更换）、注重“康复-教育-社会生涯”彼此平衡等原则。最后一项尤为重要，随着患儿年龄的增长，应从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，身体康复的地位下降了，但这才是有利于儿童身心发展的、真正的“康复”。

    千万罕见病患者关注医疗康复问题

    相比之下，我国康复领域的工作，从全国范围看，正处在刚刚起步的阶段。

    中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长许晓鸣女士，在国内残障康复领域有数十年工作经验，她介绍了我国残障群体康复的基本现状，指出近年来从政府到社会对康复的补贴、支持不断增加，趋势是好的，但服务机构的建设、资金投入和服务理念，仍在很大程度上有待提升。

    瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在发言中，首先讲了一个令人扼腕的故事。一名成骨不全症患者因为骨骼较脆，被过度保护，长期卧床，最终因并发症离世，而这一切原本可以避免的。在意大利，我们的家园协会设有成骨不全症中心，患者在出生被确诊后，会得到该中心的整体医疗康复评估，给出治疗等方案，联合多方进行整体干预，从出生到成长，虽然无法治愈疾病，但一般可保证其最大程度接近正常生活状态，实现个人价值。

    目前，中国的罕见病患者约有上千万人，但只有仅仅不到5%的罕见病有药可缓解病情，95%以上的患者没有有效治疗方式，疾病将伴随其终生。少数有药可医的罕见病急需特效药价格昂贵、进口困难，国内药物大多未纳入医保，医药费用对患者来说负担太重，让这些患者中的大多数都无法得到及时有效的治疗；而更为广大的没有特效药的罕见病群体，又面临没有及时正确的医疗信息、康复辅具缺乏、护理照料知识不足等，严重影响生命质量。另外，由于自身的疾病及家人的保护，大多患者患病后长期呆在家中，与同辈群体和外界的交流少，对患者的心理、社会交往及自立生活等方面造成很大的影响。