瓷娃娃罕见病关爱中心在为成骨不全症等罕见病患者七年的服务中，发现在传统的医疗模式下，患者及家人缺乏医疗信息、评估及支持系统。病急乱投医的情况十分严重，由此遭遇误诊、漏诊乃至上当受骗的现象十分普遍；在疾病无法根治的事实面前，很多家庭疲于寻求各种“灵丹妙药”，而错失科学康复方案干预的最佳时机；家长往往只重视孩子的病情，而忽略了他们的生活质量与身心成长，如孩子的心理状态、性格、自立生活能力、受教育情况等。

    多方合作共同搭建罕见病医疗康复基地新模式

    OVCI我们的家园自2011年开始与瓷娃娃罕见病关爱中心进行合作，针对全国范围内以成骨不全症为主的罕见病群体制定个性化的康复方案，对其身体、心理层面的康复进行全方位的评估和整体干预，四年来，积累了大量经验。

    基于患者需求及国内现状，瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心共同发起建立“瓷娃娃罕见病医疗康复基地”。在接下来的服务中，该基地将由专业的康复专家和治疗师、社会工作者等组成综合团队，来为罕见病患者提供以“人”为中心的系统康复服务，具体工作包括建立“接访登记——评估——具体服务——回访评估——后续跟进”的服务流程，并进行多方面的资源链接，围绕患者的需求建立良好的转介服务及反馈机制，联合国内外医疗机构、公益组织、病友自组织等，一起组成服务网络。

    例如，初步接到患者的求助，将由专业团队制定整体医疗康复方案；

    根据此方案，为其提供相应医疗信息、链接医疗资源，并同时提供相应医疗救助公益项目的链接；

    患者在医疗后肢体的康复会由康复治疗师介入指导，并提供辅具适配等服务；

    患者及患者家属同时可接受专业工作者提供的心理疏导等服务；